Жизнь особого ребёнка зависит от того, насколько он найдёт своё место в мире. Мы помним об этом, но иногда поддаёмся привычным установкам – а может, просто устаём. Как избавиться от стереотипов воспитания особых детей и не пасовать перед трудностями?
Продолжаем публикацию беседы на православном радио. Начало интервью читайте на «Азбуке воспитания» в статье: «Мой ребёнок – незрячий: преодолеваем стереотипы».
Напоминаем, что разговор о воспитании особых детей, а именно, слепых и слабовидящих, состоялся на радио «Теос» в программе «Ничего особенного». Ведущий передачи общается с гостями программы, это Алия Нуруллина, руководитель проекта-паблика «Типичные незрячие», и Есения Луценко – тифлопедагог, мама незрячего ребёнка.
– Один очень неудобный вопрос к Есении. Вот, когда вы начали общаться не с родителями, а со взрослыми незрячими людьми, было что-то такое, что вам было непонятно, не очень приемлемо, о чём вы думаете: «Нет-нет-нет, я такого не хочу!», или: «Я не понимаю, как это устроено»?
– Была пара знакомств, когда звучало: «Это я не умею, потому что я не вижу», и тогда должны приходить зрячие родственники. Но те же вещи получаются у других друзей, знакомых, и они прекрасно справляются – такие же незрячие. Наверное, это подпитывается именно у взрослых людей их родителями.
– Да, вроде: как он шнурки завяжет в 8 лет, он же не видит…
– Когда у меня ребёнок на юге при школе слепых занимался в кружке танцев, одна из охранниц смотрела и говорила: ой, они, бедные несчастные… Я однажды с ней вступила в дискуссию, после чего она поменяла своё мнение, поняла, что не жалость нужна.
И, когда мой ребёнок сам одевался, раздевался, переобувался, то часто возникал вопрос у родителей, которые в своё время приходили забирать своих детей: а, так он у вас зрячий, да не может быть, ну, как же – может переодеться, переобуться!
– Когда нашему сыну было три или четыре года, психолог – причём профессиональный психолог, с удивлением сказал: как это вы его не будете кормить, а что – он у вас сам, что ли, ест? Вы знаете, да, сам.
Алия, когда ты стала вести свою страничку и общаться с родителями, для которых всё это вновь, было что-то такое, что тебе давалось тяжело, что тебя смутило, что ты такая, потому что нам тоже нужно учиться говорить на другом языке, нужно учиться понимать этих родителей. Или сразу всё было понятно, легко и очевидно?
Алия Нуруллина:
– Я понимала, что есть проблемы неприятия, и даже в спецучреждениях. Вот реальная история, и когда слышишь вот эту дичь, которая происходит, думаешь: Господи, ну почему, почему совершенно ничего не меняется?!
Хотя вроде бы информации много. Ты реально сталкиваешься с человеческими проблемами, страхами. Ничего такого тяжёлого не вспомню, просто ты видишь каждого человека, и у каждого свои страхи.
Тяжело, если у ребёнка немаленький возраст, и мама тебя спрашивает, почему он сам не кушает. Сложно понять: мама запустила ребёнка или есть другой диагноз, потому что у деток много сопутствующих заболеваний. И сказать маме: «Ты плохая мать» я не имею никакого права.
И когда мы обсуждали эти вопросы, кто-то из мам говорил: я плохая мать, и приходилось пытаться переубедить, потому что чувство вины – это не мотиватор в воспитании ребёнка. Но давать советы трудно – нельзя просто сказать: вот, ваш ребёнок в 4 года должен сам кушать. Потому что я не знаю этого ребёнка, чаще мы общаемся удалённо, может быть, ему нужна терапия.
Очень многие люди живут в провинции, там не хватает хороших специалистов. Кому-то нужен невролог или другой врач, ведь особенно у недоношенных деток много сопутствующих проблем, действительно много.
Я столкнулась с тем, что нет базы тех специалистов, кто мог бы квалифицированно помочь – а не отмахнуться от ребёнка, не дать какие-то стандартные рекомендации.
Как-то мне рассказывали про тифлопедагогов, которые дают какие-то странные упражнения. Когда обсуждали это, я говорю: знаете, я вообще не понимаю, зачем это делается. То есть, нужно, чтобы была хорошая квалифицированная помощь каждому ребёнку с индивидуальным подходом.
Увы, у нас в стране этого нет, и не все могут приехать в Москву, Питер, и вот что с этим делать – вот это открытый вопрос.
– Интересно услышать по этому поводу Есению, потому что вы, Есения, жили в Краснодарском крае – согласитесь вы или поспорите с тем, о чем говорит Алия насчёт проблемы получения квалифицированной помощи.
Особенно в связи с тем, что есть интернет, нашёл форумы, чаты, конкретных людей, проконсультировался – пусть даже дистанционно. Алия говорит о проблемах, а что скажете вы, Есения?
– Скажу больше. Я из Ростова-на-Дону, это потом мы переехали в ближайший регион, но думали далеко не уезжать от родственников, привычного климата, и поехали в Армавир, где была специализированная школа.
Теперь мы в Санкт-Петербурге, но я не люблю сослагательного наклонения. Да, если бы сразу переехали, я считаю, было бы намного легче. Безусловно, когда есть более узкие специалисты, которые много лет работают, имеют большую практику, возможности для реабилитации плюс хорошая медицина – это, безусловно, помогает.
Но, с другой стороны – да, сейчас очень многое можно найти в интернете. Когда мне говорят: да, тебе легко, ты изначально психолог, и у тебя второе образование…
Но ведь никто не знает, сколько я не спала до трёх до четырёх утра, когда начала учиться и ребёнку был год. И как я училась, искала информацию в интернете про спецобразование, искала специалистов… Там, где в принципе говорили «нет», я находила тех, кто хоть как-то соглашался: ну, хорошо, давайте попробуем.
Поэтому, если живёшь в провинции, опускать руки нельзя.
Не имеете возможности переехать, поменять место жительства – находите интернет-консультации, находите литературу, читайте сами, можно находить полезные информационные каналы.
Считаю, если можете, стоит все-таки приезжать туда, где есть больше возможностей в плане садов, школ и реабилитации.
Когда сыну было 2 года, я думала, что мы не потянем Питер или Москву, какая там ипотека, это нереально, я не работаю в силу понятных причин… Оказывается, всё возможно, нужно только иметь сильную мотивацию.
– Я думаю, что всё-таки у вас есть поддержка, поддержка семьи, потому что мотивация мотивацией, а когда кошелёк пустой, как замотивируешься? А что сказать человеку, который говорит: «Есения, вам легко переехать, а мне вот переехать невозможно».
– У нас нет того, кто бы помогал денежно. У меня супруг, который работает, причём рдалеко не каким-нибудь директором, он простой железнодорожник, трудится на железной дороге монтёром пути, и мы справлялись.
Знаю немало людей, которые переезжают и арендуют жилье, и, вопреки расхожему мнению, цены на аренду в Питере от того же Краснодара и Ростова не так уж и сильно отличаются, всё это можно найти.
Алия Нуруллина:
Есть очень много ситуаций с детьми-инвалидами, когда мама – одиночка, и не всегда есть возможность уехать. И, опять же, проблема с поиском информации, когда человек в таком стрессе, в депрессии, наверное, тяжело найти хорошую информацию и не всё знают, где её искать.
Вот у нас в Санкт-Петербургской библиотеке для слепых есть хорошая методическая база по тифлопедагогике, и её можно получить удалённо. Нужно в интернете ввести запрос «Библиотека для слепых Санкт-Петербург» и выйти на сайт, там все координаты указаны, и можно стать читателем электронной библиотеки удалённо.
Там действительно очень хорошая база и специалисты, которые до пандемии работали по скайпу с родителями. Об этом просто не все знают, и если кто-то слушает, если кому-то это нужно, то вы можете это сделать из дома, и не обязательно куда-то ехать.
– Алия, ты говорила про свой паблик, но большое содержание паблика – это истории. Почему именно истории, почему не методологические исследования, статьи, а именно истории?
– Потому что методологическая база, по крайней мере, в нашей библиотеке, реально хорошая. И в интернете в свободном доступе можно найти хорошие книги по тифлопедагогике, а можно найти плохие.
Я убеждена, что мама, которая поняла, что у неё слепой ребёнок, нуждается не только в методиках. Главное, что ей нужно увидеть, что это не конец, что у её ребёнка есть будущее, что те, кто говорят, что её ребёнок сопьётся, станет массажистом, будет с протянутой рукой стоять на улице – они неправы.
Тифлопедагоги, к сожалению, в общей массе своей об этом не говорят, они говорят научным языком.
Людям нужны такие же люди, которые скажут просто: нет, ребята, мы живем! Может быть, не всегда мы весело живём, не всегда у нас всё классно, мы не всегда покоряем эвересты, но мы живём.
Наши авторы рассказывают истории своей жизни с её радостями, горестями, проблемами. Например, я недавно писала статью о самоизоляции, она не очень позитивная. И наша цель – не делать истории успеха. Скрепя сердце выкладываю тексты про истории успеха, я не люблю этого, потому что это далеко от реальной жизни.
Больше всего я люблю истории живых людей со взлётами и падениями, и у нас, слава Богу, их много. И, в том числе, у нас достаточно текстов ребят, которым по 14-15 лет, особенно они близки родителям, потому что это не так далеко от возраста их детей.
Когда ты видишь, что вот такой ребёнок – уже взрослый, он имеет какие-то увлечения, он что-то делает, он каким-то образом пишет этот текст, он имеет устремления вперёд, а дети не просто думают, они это пишут в комментариях, – это воодушевляет.
Сколько раз я читала отзывы: «Спасибо, что вы показываете нам, что у наших детей есть будущее, что наш ребёнок может тоже растить детей, что наш ребёнок может просто жить!» И для меня это самая большая награда за то, что мы делаем.
– Есения, насколько я понимаю, вы читали и читаете и материалы этого канала «Типичный незрячий», читаете эти истории постоянно. Истории бывают разные, они далеко не всегда причёсанные, не всегда лёгкие.
Но, с другой стороны, всё-таки, это не те истории, которые призваны выбить слезу. Что вы находите не в методологических – исследовательских, педагогических и так далее, а вот именно, скажем так, в человеческих историях?
– Читаю, потому что есть живые истории о том, что было сложного. Важно понять, с какими сложностями сталкиваются, как их преодолевают, что помогает двигаться, в том числе, когда это будет нужно моему ребёнку – что ему можно сказать, какие примеры привести.
Это реальные истории, которые помогают двигаться дальше, дышать, просто верить. Потому что, в моём понимании, самое главное – это когда проходят все сложные стадии, и ты принимаешь ребёнка, ты в него веришь, ты его любишь и живёшь дальше. И такие истории важны.
У школы Грота есть специальный сайт для родителей слепых детей, и там тоже очень много полезной практической информации и видео, которые могут помочь родителям.
Алия Нуруллина:
– Хотелось добавить, что особенность нашего проекта в том, что родители, и не только родители могут не просто прочитать, но и связаться с автором. И очень многие пишут авторам лично, задают какие-то вопросы, завязывается общение, складывается сообщество. Я встречалась с некоторыми родителями в очном формате, и другие, возможно, тоже. Вот эта возможность именно личного общения, очного общения – это дорогого стоит.
– Есения, вот это преодоление стереотипов – насколько оно вам легко даётся? Есть ли вещи, в которых ты разрываешь шаблон, но когда ты его разорвал, выясняется, что там находится твоя ответственность – бывало это, и как вы с этим справляетесь?
– Не могу сказать, что пристально на этом акцентировалась. Я ведь понимаю и честно говорю ребёнку: есть вещи, которые ты просто не сможешь – например, сесть за руль автомобиля.
– Когда вы говорите: ты не будешь водить машину, как вы объясняете ребёнку его ограничения?
– Я ему говорю: есть у тебя глазки, но они у тебя такие. И привожу пример, что есть ещё люди, кого он знает, кто не может ходить, допустим, после заболевания. Видишь, вот (называю имя), например, не может ходить, у неё ножки заболели. А у тебя глазки такие, и есть вещи, которые требуют сильно-сильно всё видеть глазками.
Я понимаю, что у ребёнка было самое большое огорчение на этапе его жизни, когда он попробовал побежать на площадке, дети начали играть в догонялки, он побежал ловить и чуть-чуть не словил столбик. Он огорчился, он плакал, он говорил: почему, почему я не могу, и почему вот они бегают, а я вот этого не могу заметить!
Я ему объяснила, что это возможно, только если ты бежишь за руку с тем, кто видит и будет тебя обводить вокруг столбов; либо ты говоришь, что – да, ты в это не играешь, находим такое решение.
Я понимаю, что с возрастом у него будут возникать вопросы, когда он меня спрашивает: а как же ты видишь, я тебе издалека показал, как ты увидела? Говорю: у меня глазки видят по-другому, я пока объясняю на уровне его возраста.
– Алия, как ты относишься к выражению «люди с безграничными возможностями» – твоя первая реакция?
– Это дичь, это неправда, это патетика, пафос, и абсолютно бессмысленный. Когда я провожу лекции, мастер-классы, то начинаю с этого.
Нет людей с безграничными возможностями, любому человеку всегда чего-то не хватает. И единственный Человек в этом мире, Который когда-либо был с безграничными возможностями, был всего один, Его звали Иисус Христос, и Он как раз ограничил Свои возможности вплоть до смерти крестной ради нас.
Так что нам о безграничных возможностях вообще не стоит говорить. Поэтому нужно принять свои ограничения, нужно их признать и с ними жить, иначе всё это не очень хорошо закончится.
– Есения, ваш ребёнок идёт в первый класс. Чего бы вы хотели, чтобы он достиг за первый школьный год?
– Наверное, чтобы он просто верил в свои силы, возможности и находил свои интересы.
– Алия, чего хочешь достичь ты за этот год существования канала?
– Чтобы через мою работу, через наши статьи прославился Господь, это самое главное.
Соб. инф.
Комментировать