Какой будет жизнь особого ребёнка, зависит от того, как он адаптируется в окружающем мире. И мы это знаем, но иногда поддаёмся привычным установкам и плывём по течению. Как нам избавиться от стереотипов воспитания особых детей, где искать и находить свежие решения?
На радио «Теос» в программе «Ничего особенного» ведущий передачи разговаривает на эту тему с участниками эфира.
– Всем привет, друзья, я Олег Шевкун. В жизни родителей особенных детей происходит очень интересный, во многом уникальный, мало описанный процесс. Вот, в первые два года вы узнали, что у вас ребёнок с особенностями развития.
На протяжении многих лет родители особенных детей и родители детей с особенностями развития слышат: ваш ребёнок не сможет, у него не получится, ваш ребёнок такой особенный, что эти мысли вам стоит оставить, об этом даже не думайте…
Интересно, как происходит процесс превращения особых детей в обычных – настолько, насколько это возможно, потому что нет ни одного обычного человека среди типичных взрослых.
Как происходит процесс превращения родителей особых детей или родителей детей с особенностями развития просто в родителей, в родителей, которые на эти особенности, наверное, и внимания не обращают?
Вот об этом мы будем разговаривать. Гости программы: Алия Нуруллина, руководитель проекта-паблика «Типичные незрячие», и Есения Луценко – тифлопедагог, мама незрячего ребёнка.
Есения, когда вы узнали, что у вас незрячий ребёнок, для вас это было необычно? Я не хочу на этом заострять внимание, но совсем пройти мимо этого мы не можем. Для вас это было – как?
Есения Луценко:
– В первый раз это стало понятно в 3,5 – 4 месяца. Весь этот процесс растянулся почти до 2 лет, потому что у нас были медицинские противоречия. Как это было? В начале было страшно, неожиданно, можно сказать, это как большой удар по голове.
– Что в вас изменилась за это время?
– В первую очередь, пришло понимание, что, как и все, мы отлично можем жить. Когда мне говорят: как ты можешь быть счастливой притом, что у тебя особенный ребёнок? Так ведь я счастлива от того, что у меня есть ребёнок, он живой, он настоящий, он такой же, как и любые дети! Особенный – ну, все мы в чём-то особенные. Это обычная жизнь, просто есть свои какие-то нюансы, которые учитываются в быту.
– То есть вот эти годы – годы роста, годы развития, были нужны не только вашему ребёнку, они были нужны и вам тоже?
– Я бы даже сказала, в первую очередь мне, потому что пока я, и пока любой родитель не выберется из состояния страха, отвержения, отрицания, торга, пока этот этап не будет пройден, не будет полноценного развития, и у ребёнка в том числе.
– Насколько я понимаю, Алия, ещё лет пять назад ты просто не представляла состояние и жизнь родителей особых детей и она тебя в принципе мало интересовала?
Алия Нуруллина:
– Да, то есть мне в принципе не интересны была чья-либо жизнь, и чьи-либо проблемы, и чья-либо боль. Тогда, на тот момент, моя собственная боль была на первом месте, просто в центре всего, и я не могла смотреть на что-то другое.
– На самом деле многие скажут – и это естественно: ты незрячий человек, у тебя есть своя боль, незрячему человеку и так больно, а вы его ещё чем-то грузите.
Ты сейчас не считаешь, что тебя кто-то чем-то грузит? Как тебе удалось вырваться из этого состояния: это моя боль и не грузите меня чьей-то дополнительной?
– Мне не удалось вырваться, меня вырвал Бог. Я бы сама не вырвалась. В своё время Бог меня нашёл, вытащил из того болота, в котором я находилась, и исцелил, и продолжает исцелять от той боли, которая есть внутри.
Бог показал, что моя слепота – это то, что Он допустил в моей жизни и то, что может быть благословением для других, помощью для других.
И сейчас Он использует это для того, чтобы я могла служить другим людям, таким же незрячим, родителям детей. И я рада, что всё именно так.
Я не жалею ни о чём, что есть сейчас моей жизни. Я не могу и не хочу сказать, что она без боли. Не получается. Буквально полчаса назад, например, меня довели до слёз. То есть не всё круто и здорово, но главное, что изменил Бог в моей жизни – я до сих пор учусь.
И опять же, не всё идеально, но я могу смотреть на боль других, и даже вижу, что какие-то тяжёлые моменты в моей жизни, испытания, переживания Бог даёт, чтобы я могла более эффективно помогать другим.
То есть когда ты через что-то не проходишь, ты не можешь по-настоящему поддержать другого. Ну да, ты, конечно, послушаешь, как можешь, посочувствуешь, но когда ты сам проходил, и человек понимает, что ты через это проходил, ты куда более эффективен в помощи, и человеку куда проще тебе доверять.
– И вот встречаются два мира, в нашем случае мир людей зрячих и мир людей незрячих.
Рождается ребёнок с особенностями развития, и родителям надо как-то понимать его, разбираться, преодолевать стереотипы, потому что не могут же чужие навязанные стереотипы как-то окрашивать восприятие собственного ребёнка.
А может быть, их уже и нет, этих стереотипов?
Давайте проверим на примере Есении Луценко. Есения, если бы вас 8 лет назад попросили охарактеризовать жизнь незрячего человека, что бы скорее всего вы сказали – или ничего бы не сказали, просто честно сказали: я не знаю, и всё?
– Я скажу так: я не очень сильно вникала. Да, есть люди, которых я изредка видела на улицах города, но у меня не было каких-то стереотипов. И когда у меня появился ребёнок, то в первые месяцы что я слышала: ну, ничего, научишь крестик ставить, музыке научишь, массажистом пойдёт… Это дословно. Вплоть до того, что зачем ему школа, научишь деньги считать, и всё, ничего страшного, живут же люди.
– Алия, насколько это распространено? Потому что я-то помню по своей жизни – у моей бабушки была подруга, которая говорила: значит, он будет баянистом, вот я сейчас путешествую на теплоходе, там баянисты, и он тоже сможет быть баянистом.
Так и мне говорила: вот, учись играть на баяне! А я на баяне играть не хотел, а тут вот «научишь крестик ставить, и всё».
Алия, ты общаешься с родителями незрячих детей. Сегодня, в XXI веке стереотипы существуют, стереотипы ушли, стереотипы меняются – что с ними происходит?
– Конечно, существуют, и остались теми же самыми. Я общаюсь и с родителями, и с самими ребятами, особенно подросткового возраста, кто-то уже в старшей школе учится. Были ребята, которые, когда спрашиваешь, кем хочешь стать после школы, мне говорили: ну, массажистом, а куда нам ещё!..
Они сами в это поверили, потому что они живут в этой парадигме. Одна из мам мне рассказывала, что когда она позвонила в одну из библиотек для слепых, в специальное учреждение, и попросила какой-то помощи, книг для ребёнка, а ребёнку на тот момент был годик, то, вместо того, чтобы оказать какую-то методическую поддержку, куда-то направить, ей сказали: а зачем вашему ребёнку книги?
– Наверное, имелось в виду, что ему ещё годик, зачем в годик книги?
– Но ребёнку и в годик нужны книги, любая мама с этим согласится. Я не буду конкретно называть, но я слышала от педагогов школ для незрячих, что они весьма нелестно отзывались о своих подопечных, называли их разными словами. И кто-то говорил: ну что, давайте им будем ставить хорошие оценки, всё равно же они потом сопьются…
– К сожалению, я такое тоже слышал.
– И это люди, которые работают со слепыми! Я не говорю уже про тех, кто вообще никогда с этим не сталкивался, там стереотипов просто гора. Но даже те, кто, казалось бы, должны что-то понимать, зачастую не понимают, и люди просто в шоке от того, что вот такая стена вокруг.
Ты ходишь в шоке, у тебя такой ребёнок, и ты хочешь, чтобы тебе помогли, а тебе ещё нахамили, и вообще, ты не знаешь теперь, кому верить.
– Ну да, что-то вроде «вы, мамочка, слишком многого требуете, какая-то вы слишком настырная». И похожие стереотипные взгляды существуют вокруг самых разных детей с самыми разными особенностями развития.
Я понимаю, что всё не расскажешь. Есения, с чего начался, как проходил ваш процесс преодоления стереотипов в отношении к ребёнку, какие были опорные точки, которые вас в этом процессе сопровождали?
Александр пишет в комментарии: «Главное, чтобы процесс принятия особенного ребёнка не затянулся». Но, с другой стороны, это процесс, который продолжается всю жизнь, приходит новый возраст, приходят новые задачи, поэтому, наверное, надо не остановиться на одном месте.
– Кстати, по поводу последнего вопроса и комментариев по поводу принятия.
Да, есть некие этапы, их нужно прожить, у кого-то они проходят чуть быстрее, у кого-то чуть дольше.
Но бывает такое, что родитель отбрасывает пройденное, ведь добавляются какие-то диагнозы, и отбрасывает предыдущие этапы, так тоже бывает. И тут важна поддержка.
Что помогало? В моём случае – то, что в моей личной картине мира жалость – это самое плохое, что может быть по отношению к любому человеку – в плане понимания жалости, как жала.
Позволять жалость – значит, жалить. Жалость привыкает относиться к себе или к другому как к ущербному, постоянно требующему.
Первое, что было принято у нас в семье: никаких причитаний, и не позволять никому из окружения, начиная с ребёнка, говорить: ах, ты, бедненький, несчастненький!
Бабушки у нас в основном на расстоянии, а тем родственникам, которые появлялись и продолжали говорить, я говорила: нет, если вы хотите подойти с любовью к ребёнку, то поговорите, пообщайтесь, а жалко – в чём? У ребёнка всё есть, у ребёнка есть семья, у ребёнка есть дом, он жив-здоров, есть особенности зрения, и всё!
Что ещё помогало? Вначале я находила родителей таких детей – общение, взаимная поддержка, плюс то, что я пошла дальше обучаться, и кроме своего первого психологического образования, начала изучать тифлопедагогику, тифлопсихологию.
Помогало и то, что сохранялись контакты с родителями обычных детей.
И это несмотря на то, что, конечно, менялся круг общения – часто, когда появляется особенный ребёнок, очень много друзей и знакомых испаряется из жизни. Это происходит и со стороны тех, кто боится и не знает, что сказать.
И, наверное, сами мы, родители, тоже провоцируем это, потому что мы говорим только об этом, об особенностях, и о том, что это такое.
Когда я общаюсь с обычными родителями обычных детей (такое условное разделение), я вижу такие же проблемы, такие же сложности, такие же кризисы, такие же переживания – всё такое же. Исчезает уникальность – «ах, это только потому, что особый ребёнок!»
У меня недавно была дискуссия с мамой в чате о том, что ребёнок слепой и его не принимают на площадке, он не играет с другими детьми.
– Сколько зрячих детей, которых не принимают на площадке!
– Да, причина в другом. Но, если мама считает, что всё только из-за слепоты и сама держится отгорожено, то и ребёнок такой же, он считывает её поведение и ведёт себя точно так же. И всё это оправдывается тем, что это зрение.
Сейчас мой ребёнок прекрасно играет на площадках, контактирует с другими детьми. Бывало и у меня, что не получалось, я тоже говорила – наверное, всё из-за того, что я, несмотря на все свои знания, тоже живой человек, я тоже эти стадии проходила, больно, потому что я не робот.
– А в этой истории ещё и мама мешает этому ребёнку интегрироваться на площадке, потому что она сама относится к нему так, что другие шарахаются. Площадка пустеет, но она пустеет не из-за ребёнка, а из-за мамы. С одной стороны, я понимаю эту маму, но ребёнка жалко.
Есения Луценко:
– Да, и ещё один частый стереотип, который я наблюдаю у родителей, это «я буду искать, будут новые методики, мой ребёнок прозреет, и тогда я буду счастлива, и тогда мой ребёнок будет счастлив». А сейчас он несчастен, получается?
– Пока методики не появились, все несчастливы, а потом, может быть, если они появятся, если они сработают… Но это же тупиковый подход.
– Да, тупиковый. Причём я знаю примеры, когда мама настойчиво говорила ребёнку: к совершеннолетию будет операция, и он прозреет. А когда наступало совершеннолетие, и этого не случалось, то с ребёнком был величайший нервный срыв. И все обвинения летели в сторону матери, которая его предала и обманывала, и у ребёнка была трагедия.
– Может быть, скажу довольно жёсткую вещь: да, мама действовала из лучших побуждений, но в этом примере, который вы привели, мама его обманула. Ей хотелось в это верить, но она его обманывала, поэтому обида, отчасти, заслуженная.
Но, с другой стороны, становясь взрослыми людьми, мы начинаем оценивать то, что с нами произошло в детстве. У тебя, Алия, была именно такая история, насколько я понимаю, ты училась дома. И не потому, что родители хотели тебе причинить боль, или что-то ещё.
Алия Нуруллина:
– Добавлю по поводу площадок. Недавно смотрела Instagram Есении, и просто до слёз было радостно видеть, как её ребёнок на площадке играет с другими детьми! Я практически не общалась с другими детьми, очень мало, и, к сожалению, проблема была не во мне, а в моих родителях.
Естественно, что у детей были вопросы, у меня, может, были какие-то неправильные паттерны поведения, и при первом же конфликте мои родители считали правильным оградить меня от общения. Да, я понимаю, что они делали это не со зла. Так же и по поводу домашнего обучения – они делали это не со зла, но с обучением немножко другая история.
Несмотря на все сложности, которые до сих пор ещё есть из-за этого, что я училась 11 лет дома, у меня не было коллектива и прочее, я благодарна родителям за то, что не жила в интернате. Я благодарю Бога, что я была в сложной ситуации, но всё-таки в семье.
– Но это выбор родителей, Алия, то есть в твоём случае это было так, но у кого-то могло быть и по-другому.
– Да, я понимаю, что нас в чём-то упрекнут. Но я, во-первых, высказываю своё мнение; а, во-вторых, я всё-таки убеждена, что ребёнок должен воспитываться в семье.
В Питере, в Москве интернаты немножко другие, они находятся в черте города. Многие забирают детей либо несколько раз в неделю, либо вообще каждый день. У нас в Казани интернат был в деревне, каждый день не добраться – об этом вообще речи не могло быть. И даже каждую неделю – это было бы очень тяжело, там несколько часов езды на машине.
Поэтому только от каникул до каникул, и не иначе. То есть интернаты тоже бывают разные, расположение разное, но в нашей конкретной ситуации это было связано с необходимостью полностью жить вне семьи.
– Есения, вы сказали о своих встречах с родителями других незрячих детей. А как начались ваши встречи – виртуально в интернете или реально?
Поделитесь, как началось ваше знакомство с миром взрослых незрячих людей, потому что хочется же посмотреть, в кого эти дети вырастают.
Для родителей детей без особенностей развития всё понятно: вот, есть дядя Коля, дядя Вася, тётя Лена – они не всегда идеальные, но ясно, кто они. Вот, эта встреча со взрослыми – какой она была для вас?
– В самом начале были даже форумы, я искала родителей детей с таким же диагнозом, родителей незрячих детей, а не просто слабовидящих. И постепенно, когда создалась группа в WhatsApp, она стала расти, и в какой-то момент, уже не помню, кто, рассказал про группу, в которой есть взрослые незрячие, я попросила меня туда добавить.
И теперь это люди, с которыми я общаюсь, и с некоторыми возникла дружба на уровне родственных отношений, чему я очень рада и благодарна.
Одно дело, когда ты что-то читаешь в интернете, и там рассказывают истории, и другое дело, когда общаешься вживую с людьми, которые рассказывают о себе. Да, они живут обычной жизнью, так же, как и все, растят детей, водят их в сад, в школу, ходят за покупками.
Уходит эта исключительность, безусловно. Да, когда ты чего-то не видишь, то иногда нужна помощь, требуется использовать дополнительные возможности, и я понимаю, что ребёнку будет в чём-то сложнее, а в чём-то легче, но во многом это будет зависеть, в первую очередь, от него, и от меня, от супруга, от нас, от родителей.
Не могу сказать, что всё зависит только от родителей. Как ты ни стараешься, ты приводишь его в сад и пробуешь договориться с системой, но система с тобой договариваться не хочет, она только воюет. Я на своём опыте прошла. Когда всё было бесполезно, приходилось просто забирать ребёнка.
– Наверное, тут лучший защитник ребёнка – это его родители, это же понятно, система не будет защищать – мы на это есть.
Алия Нуруллина:
– Да, бывает агрессивная среда, и самое лучшее – это забрать оттуда ребёнка, только и здесь тоже нужна мудрость…
Продолжение беседы читайте на «Азбуке воспитания» в статье:
«Родители особенных детей: мы не всегда покоряем эвересты, но мы живём!»
Соб. инф.
Комментировать