«Терпение и труд…»: девочка с ДЦП выросла и написала повесть о маме

«Терпение и труд…»: девочка с ДЦП выросла и написала повесть о маме

Кажется, время – без героев. Детям неинтересны полярники, космонавты и спасатели. Но как воспитать без примеров? Между тем, лучшие примеры рядом – такие, как мама одной девочки из Тулы, у которой в раннем детстве обнаружили ДЦП.

Дочка выросла и написала повесть о маме и о себе.

Лучшая мама

На страничке Даши Жолобовой ВКонтакте есть надпись: «Счастье – миф, его нет. Есть лишь постоянный выбор: радоваться тому, что есть, или тосковать о том, чего нет». И ее выбор – радоваться.

Читая Дашин рассказ – по эпосу – скорее, повесть, а по накалу сюжета почти новелла – вспоминаешь Павла Санаева – «Похороните меня за плинтусом». Мы не о художественном стиле и языке – о жизненной драме и высоком градусе боли.

Да и стоит ли судить о рассказе как о литературе? В этой истории ничего не сочинялось.

dasha 1 - «Терпение и труд…»: девочка с ДЦП выросла и написала повесть о маме

Дашина мама, заставляя дочь бороться с болезнью, «брала ее силой и измором». Привязывала к ножке стола, оставляла дома одну, кричала и угрожающе подносила кулак к носу.

Обеим сестрам – здоровой и больной – доставалось одинаково. Помня всё, Даша пишет: ее мама – лучшая мама на свете.

В 2015 году мама ушла в мир иной из-за тяжелой болезни, в нервном и физическом истощении. А потом дочка начала записывать пережитое. Рассказ Даши, который вы можете прочесть на нашем сайте, написан как свидетельство.

Это свидетельство непростой, испытанной на прочность, настоящей любви. В сложном и взрослом мире любовь бывает и такой – с виду жесткой, безжалостной к себе и другому. Но это только на первый взгляд.

«Первое, чему она научила меня, – это правильно падать. Второе – вставать». «Всё у нас слава Богу» – всегда повторяла мама.

Детство в трамвае

«Всё своё детство я провела в трамваях», – пишет Даша. Спастическая форма ДЦП требовала постоянной реабилитации, изнурительных упражнений и занятий. На трамвае дочка ездила с мамой в санаторий «Юность».

Однажды мама замешкалась с коляской, и их с Дашей грубо вытолкнули из трамвайных дверей. Мама и больной ребенок кубарем покатились на асфальт, прямо на проезжую часть. Коляска упала на маму – Даша не пострадала…

Даша Жолобова, автор автобиографической книги – инвалид с детства, родилась 5 августа 1990 г. Как и многим детям, диагноз ДЦП ей поставили в первый год жизни. С ним она живет больше тридцати лет.

Заболевание считается неизлечимым. В то время, когда малыши познают мир в движении – начинают ползать, а затем вставать и ходить – дети с ДЦП не спешат за сверстниками.

Увы, диагнозом «детский церебральный паралич» проверяются не только стойкость матерей, но и мужество и воля отцов. Чаще – мужская подлость и трусость. Проверяется любовь. Порой она не выдерживает такой проверки. Мамы зачастую остаются одни, без работы и средств, с больным ребенком на руках.

ДЦП – наверное, как ни один другой диагноз – учит родителей терпению и смирению. С младенчества приходится сражаться с болезнью, которая то отступит, то коварно подступает снова, отбирая обратно с кровью отвоеванное.

Для детей с ДЦП и их мам по-особому звучит евангельское «Встань и иди».

Масса усилий и средств уходят на сражение, а результаты могут обнулиться в один миг. Что ж, значит, новая точка отсчета. Приходится начинать всё сначала. Так было и с Дашей.

Лет в пять она как все лазала по деревьям, падала с велика и приходила домой в синяках. А после девяти резко потеряла возможность ходить.

Мамы детей с ДЦП поступаются всем – временем, талантами, молодостью, красотой. Хочется понять, как они выживают – морально и физически. Но они не выживают. Они живут! И эта жизнь полна своих радостей и достижений.

Мы ведь, унылые жалобщики, не знаем – маленький шаг, одно движение, ночь ребенка без боли – повод для огромного счастья. До нас долетают такие истории. Мы слышим об этом иногда от знакомых и через СМИ. Часто ли они достигают сердца?

Дашина мама была человеком тонкой душевной организации, чутким к страданию другого человека, умела слышать музыку и различать прекрасное.

В ее руках лоскутки и бусины прекращались в произведения искусства, и в самые тяжелые времена она тянулась к спасительной кисти и карандашу.

Рисунки мамы вошли в книжку. Теперь они не затеряются.

Дашин «Не-вымысел»

Книга Даши Жолобовой говорит с читателем о жизни семьи с больным ребенком не со стороны, а изнутри житейского опыта. Язык не поворачивается произнести иностранное «нон-фикшн», хотя, по сути, это именно он.

Вас обожжет Дашин «не-вымысел». Только всё пережив, можно так правдиво написать.

Книга из 70 страниц, изданная тиражом всего-то в тридцать экземпляров, не только ставит неудобные вопросы нам, здоровым людям, от которых пробегает мороз по коже – она дает ответ на самый важный вопрос – откуда приходит помощь? Ответ не будет прямым, он – между строк, но очевиден. Помощь приходит свыше.

Об этом всегда помнит и Даша, особенно когда на коляске приезжает в ближний к дому храм во имя первоверховных апостолов Петра и Павла.

Сейчас Дарья Жолобова живет одна, в отдельной квартире, ее сестра замужем и растит детей. Она справляется с бытовыми трудностями. Ей помогают отец, сестра, социальный работник, иногда – соседи и волонтеры.

Человека с сильной волей, талантом и пытливым умом сложно представить себе беспомощным. Даже невозможно – особенно вспомнив, откуда помощь, Кто неотлучно стоит за спинкой инвалидной коляски. И сила Его в немощи совершается.

Дашиной силе духа нельзя не удивиться, причем она не только живет богатой душевной жизнью – пишет повести и рассказы, но и обеспечивает себя.

После школы Дарья закончила – дистанционно – Тульский университет (ТИЭИ), факультет информационных технологий. Работает дома – администрирует сайты, в том числе сайт Тульского клуба православных писателей «Родник». Загляните на этот ресурс и полюбуйтесь ее трудом – каждая страничка сделана с любовью. Таких профессионалов – поискать.

Тираж в маленьком пакете

Творческим клубом «Родник», которому Даша Жолобова помогает с сайтом, руководит Владимир Сергеевич Алешин. Это он рассказал нам ее историю и прислал книгу.

В. С. Алешин поделился: «…Недавно Даша сообщила мне, что написала рассказ о маме, о своем взрослении. По моей просьбе прислала мне. Я почитал и был поражен – это же не просто рассказ, а целая повесть о настоящей маме! Как «Повесть о настоящем человеке»!

Вместе с членом нашего клуба «Родник» Владимиром Кокинским мы решили издать эту историю небольшим тиражом и подарить Даше. Идея посетила Владимира Кокинского, я ее поддержал. Помогла и член нашего клуба поэт Нина Гейде из Дании. Нина участвовала в допечатной подготовке – поработала с книгой как редактор.

Издательство Тульского госуниверситета отнеслось к нашему начинанию с пониманием и теплом и выпустило маленький тираж рассказа за приемлемую стоимость. Пока вышло всего 30 экземпляров. Нам с Владимиром Кокинским было по силам оплатить такой тираж, Но, конечно, этого мало.

Надеемся, что, узнав об этой истории, откликнется сообщество учителей или писателей, а еще лучше – Тульское министерство образования или Министерство культуры. Может, найдутся те, кто посчитает нужным издать книгу более высоким тиражом. Тогда книжка Дарьи Жолобовой сможет поступить в образовательные и культурные учреждения, найдет своего юного читателя.

Остается надеяться на доброхотов – христиан, которые помогут Даше Жолобовой осуществить второе издание. Небольшой тираж 70-страничной книжки под названием «Терпение и труд всё перетрут» (эти слова любила повторять Дашина мама) с фотографиями, рисунками и необходимыми иллюстрациями отпечатан.

Мы принесли его домой автору. Весь тираж уместился в маленьком пакете».

Редкая книга

«На мой взгляд, это редкая, уникальная книга, – продолжил Владимир Сергеевич. – Впервые мне довелось прочесть настолько откровенное, взятое из реальной жизни повествование о воспитании ребенка с таким серьёзным заболеванием.

Тема болезни непопулярна. Об этом не хотят говорить вслух. С экрана навязывается образ человека здорового, счастливого и вечно юного, у которого нет ни проблем, ни глубинных размышлений о жизни и смерти, ни духовного поиска.

Тем более мы посчитали необходимым издать книжку, которая имеет большое воспитательное значение для молодёжи, для современных родителей. Это первый выход Даши в писательский мир в нашем клубе. Это первая книжка нашей Даши. Да, повторюсь: давно не читал ничего подобного!

Я бы рекомендовал это и для семейного чтения, и родителям, и детям, а также – в библиотеки, на сайты с широкой аудиторией, особенно школьной, ведь книга привлекает настоящей правдой сегодняшней жизни.

Пронзительное и живое повествование посвящено удивительной маме и не менее удивительной дочери. Всё реально, всё живо, все правдиво, все искренне. Читаешь эту историю – захватывает и не отпускает.

В конце повести Даша пишет: «И вот я сижу в своей комнате в пустой квартире, и мне вдруг явственно показалось, что если я маму сейчас позову, она непременно придёт и скажет: «Погода хорошая, одевайся и пойдём гулять». Не может быть, чтобы она не пришла – ведь она всегда приходила. Я позвала. И, представляете – мама не пришла…»

В этих строчках – всё: и степень сердечного родства и близости, и сила надежды, и христианская вера в то, что встреча близких людей однажды будет.

По переписке с Дашей я ощущаю не только её высокий уровень культуры и образованности, но и тепло, душевный свет. Благодарим её за труд, поздравляем с изданием повести и надеемся – у Даши всё будет хорошо».

Валентина Патронова
Фото из архива Дарьи Жолобовой

Книга Дарьи Жолобовой «Терпение и труд всё перетрут»

Комментировать