Проблема психосоциального развития инвалида в семье и обществе остается одной из самых сложнейших проблем социальной психологии. Психологические травмы получает как сам инвалид, так и его семья.
Если ребенок рождается с детским церебральным параличом, существует высокий риск родительского (в том числе материнского) непринятия, отдаления и агрессии. Появление такого ребенка в семье ставит под угрозу супружеские отношения и может негативно повлиять на психологическое состояние других детей в семье.
Слепые младенцы не могут следить за выражением лица заботящегося о них человека и улыбаться в ответ.
Поведение глухих малышей может приниматься за непослушание.
Дети с другими серьезными недостатками здоровья неспособны реагировать на сигналы окружающего мира, так как это делают здоровые малыши.
Явные отклонения у детей, которые заметны с момента рождения, такие как синдром Дауна и ДЦП, создают немалые адаптационные и психологические трудности для всех членов семьи, особенно для молодых родителей. Обучение этих родителей и других членов семьи терпению и навыкам общения с больным ребенком способствует налаживанию диалога родитель—ребенок, формированию привязанности и всей последующей социализации.
Маленький человечек родился инвалидом… Valid — в переводе с английского — «имеющий силу». Инвалидность — «отсутствие силы», если переводить буквально. Звучит, как приговор… Однако этот приговор нельзя считать окончательным!
В период новорожденности и в грудничковый период малыш-инвалид ощущает боль и дискомфорт (неудобство). Нездоровье младенца часто служит причиной отказа родителей от него…
Но человек — существо разумное! Родители обязаны справиться со своими переживаниями по поводу рождения «ущербного» малыша, взять ситуацию под контроль своей совести и начать заботиться о малыше. Это дается очень нелегко.
В такой ситуации поддержка группы родителей, воспитывающих детей-инвалидов, может существенно помочь. Ценные советы родителей, оказавшихся наедине с таким же горем, очень важны.
С какими же проблемами сталкивается семья, в которой появился ребенок-инвалид?
Здесь важно рассмотреть несколько аспектов проблемы:
- Во-первых, это отношения мать — больное дитя;
- Во-вторых, мать — больное дитя — отец;
- В-третьих, больное дитя — здоровые дети;
- В-четвертых, мать — здоровые дети;
- В-пятых, семья с ребенком-инвалидом и прочие родственники;
- В-шестых, семья с ребенком—инвалидом и общество;
- В-седьмых, конструктивное решение о создании ассоциации семей, имеющих в своем составе детей-инвалидов.
Жизнь, конечно, ставит перед этими семьями множество других вопросов, но рассмотрим проблему именно в социально-психологическом аспекте.
Семья встала перед фактом: в семье инвалид или тяжело больной человек.
Родственников гнетет чувство страха, вины, депрессия; разочарование, а также ярость, вызванная неразрешимостью самой проблемы заболевания. Эти реакции семьи — не отклонения, а нормальные человеческие реакции на чрезвычайно сложную, раздражающую, непостижимую и явно неподвластную им ситуацию.
Семья в данном случае сталкивается с объективными и субъективными трудностями.
1) Объективные: дороговизна лекарств и лечения, т. е. возросшие расходы семьи, нарушение ритма и pacnoрядка жизни семьи, дополнительные нагрузки на здоровых членов семьи.
2) Субъективные: разнообразные переживания в связи с заболеванием члена семьи (горе, чувство вины, отчаяния, страха), т. е. эмоциональные реакции (стресс).
Нагрузка между членами семьи, имеющей в своем составе тяжело больного или инвалида, распределяется, как «слоеный пирог».
Первый, внутренний, слой—это обычно один человек (мать, бабушка и др.)—тот член семьи, который берет на себя роль главного «опекуна» и на которого приходится основная тяжесть повседневного ухода, обслуживания, воспитания. Жизнь этого члена семьи целиком сосредоточена на больном: и день и ночь думает о потребностях и нуждах больного, заботится об их удовлетворении, об утешении больного.
Этот член семьи читает медицинские статьи, посещает врача, общается с аналогичными семьями, чтобы узнать что-то полезное для своего больного. Больше других членов семьи этот пекун страдает от всех колебаний и перепадов болезни, от любого ухудшения. Именно он «надоедает» лечащему врачу, социальным работникам — вдается в детали лечения, в мелочи, обвиняет окружающих в бездействии.
Его жизнь — это непрерывный поток дел и мыслей, связанных с больным. И чем хуже идут дела у больного, тем больше активности требуется от опекуна. Часты случаи, когда мать ребенка-инвалида настолько «занята» его опекой, что это становится угрозой существования семьи в целом. Муж и другие (здоровые) дети чувствуют острую нехватку внимания, участия, а иногда и явную агрессию со стороны матери: женщина обвиняет своих домашних в недостаточности внимания к больному, в доме постоянно тягостная атмосфера. Возникает отчуждение между главным опекуном и другими членами семьи. Нет сплоченности — семья рушится.
Ухудшение состояния здоровья больного ухудшает и обстановку в семье. Здесь очень важно остальным членам семьи понять, что для матери — это больное дитя первостепенно, оно «доминирует» в ее мозгу как самое главное.
Остальным членам семьи, составляющим «второй слой слоеного пирога», удается «отклониться» от тягостной домашней атмосферы на работе, учебе, в общении с друзьями и т. д. Они как бы создают «защитный барьер» от этой травмирующей ситуации, бегут от этой тягостной атмосферы. В таких семьях часто исчезает радость бытия, а поселяется горе.
Как же позитивно разрешить создавшуюся ситуацию?
Приведем пример из практики одного из Центров по социальной адаптации инвалидов.
Молодая женщина, мать двоих детей: одной девочке 7 лет, другой девочке 1 год. Младшая страдает ДЦП. До этого дружная, любящая друг друга, семья с рождения младшей девочки пребывает в состоянии безысходного горя. Мать всецело посвящает себя больному ребенку, старшая девочка-первоклассница и отец семейства испытывают на себе отчужденность и агрессию матери. Отец старается пореже и поменьше бывать дома, под любым предлогом стремится уйти от травмирующей ситуации. Ему не хватает заботы и «домашнего тепла». Кроме того, на «горизонте» появляется «сочувствующая» его горю сослуживица, которая не прочь «приласкать и пожалеть» отца семейства. Ситуация, прямо скажем, критическая… К счастью, молодая мама нашла в себе силы и пришла на консультацию к психологу. Как консультируемой, ей нужно было выговорить свою беду, она нуждалась в анализе ситуации и конкретном совете, который мог бы сохранить семью. Непросто переубедить взрослого, обиженного и уставшего человека — мать больного ребенка.
Анализ ситуации как бы «со стороны», подкрепленный образными примерами из Священного Писания, позволил женщине понять своих домашних, по-другому, более позитивно оценить реальность. Ведь в этой семье исчезла атмосфера радости бытия, а поселился грех уныния.
После нескольких бесед мама больного ребенка с благодарностью сказала:
«Как только изменилось мое миропонимание, одновременно изменилось и отношение ко мне остальных членов семьи: дочки и мужа. Я выбрала курс на доброе отношение к окружающим. Главное сейчас — жизнь рядом с тобой живущих. Только во благе им получишь свое счастье. Держись рядом с родными, они помогут в трудный час. А вместе мы — сила! Не нужно бояться обращаться за помощью к специалистам в таких трудных жизненных ситуациях.»
А как чувствуют себя здоровые дети в семье, имеющей в своем составе ребенка-инвалида?
Для здоровых детей характерны проявления тревожности. Их эмоциональная связь с больным и его проблемами не столь прочна, как у главного «опекуна». Здоровые дети продолжают учиться, а, покидая дом, занимаясь своими профессиональными или учебными делами, все, что связано с болезнью, психологически отдаляется от них. Но они боятся, что степень неблагополучия больного заставит их прервать свои многочисленные профессиональные, учебные, личные и другие дела. Страх перед этим может перерасти в страх перед главным опекуном. Возникает желание «уйти, скрыться на необитаемый остров», т. е. отчуждение в итоге. Здесь велика роль главного опекуна в позитивном решении проблемы.
Следующий пример из практики Центра адаптации.
Младший ребенок в этой семье страдал тяжелым онкологическим заболеванием крови, жизнь его исчислялась месяцами. Мать и отец этого ребенка, узнав о диагнозе от врачей-онкологов и посоветовавшись с психологом, решили создать для больного и других детей в семье атмосферу радости. Они клеили вместе елочные игрушки, ездили всей семьей в краткосрочные походы, показывали дома кукольный театр. Везде старались быть вместе, насыщать жизнь детей маленькими радостями. Психологически труднее всего приходилось родителям, так как они осознавали неизбежность исхода. Они нашли в себе силы до последнего дня сохранить чувство взаимной заботы и добра, ничем не выдавая свое горе. А на это требуется большое мужество и сила воли. Единство семьи позволило им легче перенести горечь утраты, а больному малышу прожить короткую, но счастливую жизнь.
Не надо забывать, что у маленьких даже здоровых детей может возникнуть комплекс недостатка внимания, своеобразная ревность по отношению к тому вниманию, которое уделяется больному ребенку.
В силу индивидуальных особенностей конкретного здорового ребенка возможны его болезни, вызванные стрессом, желанием внимания со стороны других членов семьи: частые простуды, ослабление иммунитета, болезни легких и почек.
Третий слой (подгруппа), который концентрируется вокруг больного — это близкие и дальние родственники. Их пересуды часто сводятся к тому, что причиной болезни были неправильные действия главного опекуна и других членов семьи. В результате их мнения и поступки осложняют положение главного опекуна и других членов семьи, усиливают их чувство вины и беспомощности.
Нарастает неудовлетворенность членов семьи семейной жизнью, растет отчуждение в семье.
Что же стимулирует эту глобальную семейную неудовлетворенность? Во-первых, ощущение вины за болезнь: семья особенно тяжело переживает болезнь, если ее члены винят себя или больного в том, что произошло. Кеннет Теркельсен в 1987 г. описала две наиболее часто встречающиеся точки зрения семьи на причины болезни:
а) Биологическая: семьи, осознанно или неосознанно придерживающиеся этой теории, видят причины болезни в каких-то независящих от воли пациента мутациях-изменениях в организме. В этом случае семья переоценивает возможность медикаментозного лечения, нередко терзает страх за наследственность генетическую, или страх, что вопреки всем уверениям врача, болезнь заразна.
б) Психологическая: ее сторонники во всем винят себя, всех членов семьи или самого инвалида. Существует скрытая агрессия всех членов семьи друг к другу.
Все это важно понимать и стараться снять раздражение и агрессию в семье. Накопление знаний и опыта приводит к тому, что семья постепенно может освободиться и перестанет эмоционально зависеть от временных колебаний в ходе болезни.
Особо следует обратить внимание на семьи, в которых один из членов имеет выраженное нервно-психическое расстройство. Рассмотрим динамику такой семьи. Значительное внутреннее и внешнее давление на эту семью, состояние нервно-психического напряжения, тревоги, нездорового чувства вины—все это ведет к тому, что структура такой семьи неустойчива.
Данное положение воспринимается как труднопереносимое, и члены семьи напряженно ищут выхода из него.
Семья в данном случае может либо распасться, либо мобилизоваться перед лицом несчастья, каким является психическая болезнь одного из ее членов.
Какие проблемы стоят перед такой семьей? Во-первых, понимание больного и установление уровня требований к нему.
Чтобы удержать больного от неадекватного поведения, семья ведет поиск средств воздействия на него.
Пример. Больная Н.- в марте 1999 г. Отказ от пищи 3 суток, затруднен акт глотания, состояние подавленное, сочетается с потребностью «бежать, куда глаза глядят», астенизация. Анамнез: астенно-невротический синдром. Лекарственная терапия, назначенная врачом (атаракс, коаксил, реланиум) эффекта не дала. Периодические ежемесячные срывы в предменструальную фазу. Реакция членов семьи: семья мобилизовалась для решения этой проблемы. Массаж, магнито-терапия 20 дней, беседы с больным, заставляющие отвлечься от страха перед «приступом болезни». Ежегодно семья со скромным достатком выезжает к морю «дикарями», так как это дает ремиссию примерно на 4 месяца.
Это конструктивное решение проблемы, хотя полного выздоровления оно и не принесло, но позволило семье снять напряжение и объединиться.
Деструктивный вариант такого случая—это распад семьи Л., где у матери троих детей после перенесенных стрессов появилось психзаболевание.
Очень важен эмоциональный климат в семье. Проведенные в последние годы исследования семей, где имеется больной шизофренией, показали, что наличие или отсутствие рецидива заболевания в немалой степени зависит от того, насколько семья оказывается в состоянии понять и учесть повышенную чувствительность, сенситивность больного. Впервые об этом говорилось в исследованиях Medical Research Council’s Social Psychiatry Unitin London (1962 г.), а феномену дали название EE—выраженность эмоций. Было доказано, что в семьях «эмоционально-возбужденных» ,чаще были рецидивы болезни, и, чем спокойнее был климат в семье, тем реже были обострения болезни. Семье очень важно освоить эмоционально щадящие высказывания.
Примеры высказываний эмоционально…
щадящих:
- Может быть ты можешь сделать это иначе
- Извини, я не совсем тебя понял
- Мне трудно сосредоточиться
- Это надо было сделать чуть иначе
жестких:
- Ты сделал все неправильно
- Что ты такое говоришь?
- Перестань шуметь и мешать мне
- Ты опять все испортил
Когда семья решает использовать щадящие высказывания, это помогает избежать отрицательных эмоций, в основе которых горечь, возмущение, обида.
Доминирующие отрицательные эмоции могут перерасти в поведенческую антипатию к больному, к стремлению «отделаться» от него. Концентрация внимания семьи на положительных, сохраненных сторонах личности индивида с выраженным нервно-психическим расстройством порождает мотив заботы, «Мотив Экзюпери» («Мы в ответе за тех, кого приручили») .
Werner 1989 г. доказал, что в благополучных семьях дети с серьезными послеродовыми осложнениями показали незначительное отставание от здоровых детей, тогда как в неблагополучной семье дитя остается «Диким».
Начиная с 70-х годов 20 века в США опробовались программы комплексной помощи детям-инвалидам и членам их семей (Broussard 1989 г, Sasserath, 1983 г.) Эти программы позволили родителям детей-инвалидов выработать эффективные способы управления их вниманием, повышением обучаемости самым необходимым навыкам, определять даже небольшие изменения к лучшему их отстающего в развитии peбенка.
К сожалению, в маленьких районных городках России и сельских населенных пунктах работа с детьми-инвалидами и их семьями носит чисто формальный «развлекательный» характер (экскурсии на природу, в театр), мало обучающих программ, нет инструкторов психосоциальной реабилитации по работе с детьми инвалидами и их семьями. Чаще всего председатель общества инвалидов только успевает заниматься организационными моментами мероприятий для этих детей. Когда уж заботиться об их физическом развитии .
К тому моменту, когда здоровые дети начинают ходить в детский сад, школу, общаться друг с другом, дети-инвалиды остаются малообщительными. Почему? Просто им очень сложно найти друзей. Такой ребенок явно отличается от остальных: менее ловкий, менее подвижный и менее сильный. Именно последний аспект очень влияет на отношение к нему сверстников. Ведь «детское» общество сродни первобытному: здесь действует закон «кто лучше», закон лидера. При общении со здоровыми сверстниками малыш-инвалид может испытывать тревогу и страх, излишнее напряжение, чувство собственной неполноценности. Маленькие дети — народ весьма жестокий. Многие еще не научились сострадать ближнему. Поэтому больной малыш в среде здоровых сверстников часто превращается в изгоя.
В этих условиях родителям, воспитателям, учителям важно достичь следующих целей:
- Создание доброжелательной атмосферы в общении здоровых и больных детей.
- Научиться распознавать и снимать стрессовые реакции у детей. Вернуть ребенку уверенность в себе через теплоту и ласку, вызвать ребенка на откровенность.
- Не одергивать, а попытаться понять, почему дитя сосет палец, грызет ноготь, прячется с головой под одеяло. Ласка, забота, доброе, идущее от сердца, слово успокоит и ободрит малыша.
Среди детей-инвалидов имеются и дети, неспособные к учению в силу специфики их заболевания. Это дети с дислексией—испытывающие трудности с письмом. Дети с гиперактивностью—те, которые не могут долгое время сидеть спокойно. С каждой неудачей такие дети все меньше верят в свою способность чему-то научиться. Одни становятся замкнутыми, другие — развязно-агрессивными. Однако, следует отметить, что дислексией в детстве страдали Томас Эдисон, Нельсон Рокфеллер, Ханс Кристиан Андерсен. Они сумели преодолеть себя. В настоящее время разрабатываются многочисленные учебные программы коррекции, в основе которых необходимость создать у ребенка чувства уверенности в своих силах.
В юности подросшие дети начинают понимать, что существуют различные типы человеческого тела и различные его идеалы. У них формируется довольно четкое представление о типе своего тела, его пропорциях и ловкости. Подростки уделяют своему телу гораздо больше внимания. В этом периоде молодые люди остро чувствуют потребность во внимании противоположного пола. Здесь подростка инвалида подстерегает горькое разочарование. Инвалидная коляска, костыли или клюшка обращают на себя внимание у здоровых подростков лишь как объект любопытства.
Отчаяние овладевает молодыми людьми-инвалидами. В этой ситуации важны доверительные отношения с близкими людьми.
В данной ситуации возможно разумное решение. Важно с раннего детства развивать таланты ребенка-инвалида. В юном возрасте это очень пригодится, даст чувство собственного достоинства, ощущение состоятельности, как индивидуальности, личности. Важно, чтобы дети-инвалиды дружили друг с другом.
Развитие и воспитание ребенка-инвалида — процесс, несомненно, сложный, требующий от родителей и воспитателей много усилий. Однако это очень важно воспитать в человеке уверенность, что инвалиды—люди, вызванные жизнью на испытание, а не изгои общества.
Выводы
Опыт показывает, что использование психологических правил позволяет семье, имеющей в своем составе инвалида выжить. Кроме того, настрой на успех существенно облегчает социальную адаптацию самих инвалидов и членов их семей. Правила эти таковы.
- Не теряйте надежду и верьте в победу над трудностями. Радуйтесь каждой даже маленькой победе над болезнью.
- Постарайтесь понимать больного лучше, чем он сам себя понимает.
- Союзники в вашей борьбе с болезнью — доверие и откровенность больного. Старайтесь завоевать их.
- Ищите подходы к больному, анализируйте неудачи и ошибки при общении с больным членом семьи.
- Ищите союзников—организуйте социальную «среду своего обитания» (клубы инвалидов, спортивные секции инвалидов, занятия в кружках и т. д.). Развивайте таланты у ребенка-инвалида.
- «Бороться и искать, найти и не сдаваться» — вот девиз тех, кто пошел по этому пути.
Автор: Екатерина Соловьева
Комментировать