«Мудрые советы моим родителям давала малограмотная бабушка: что вы его защищаете? Ему ещё жить, и шишек он всё равно набьёт!» – вспоминает главный редактор журнала «Школьный вестник» Юрий Кочетков, говоря о воспитании ребёнка – инвалида.
Ведущий Олег Шевкун беседует с героем программы в прямом эфире передачи радио «Теос» «Ничего особенного».
– Друзья, наш гость приглашён не в качестве эксперта, а в качестве человека, который много лет наблюдает, делает выводы. Как по-вашему, сейчас стало больше общения с родителями, чем было 10-15 лет назад, меньше, или примерно так же?
– Мне кажется, что за последние несколько лет общения стало больше. Больше стало молодых родителей, заинтересованных в воспитании и благополучии своего ребёнка. Большинству родителей не всё равно.
– Когда я сформулировал тему сегодняшней передачи, сразу пришли возражения по двум разным фронтам. Тема была сформулирована так: «как любить своего особого ребенка и не вырастить его убогим».
Сразу написали: убогий – это же неплохо, убогий – это тот, который у Бога, который с Богом ходит. Может быть, изначально в значении слова так оно и было, но сегодня зачастую убогий – это всё-таки другое, это не приспособленный к жизни.
Это человек, на которого смотришь, и плакать хочется – и далеко не от умиления, это человек, который не вписывается – а мог бы вписываться в общество. Да, с ограничениями, но ограничения есть у всех, а вот этот не вписывается, ведёт себя неадекватно, вызывает определённую реакцию.
Так что тут, я думаю, что всё достаточно понятно. Но есть другое возражение, оно более серьезное, тоже от слушателей: а что, разве инвалиды делятся на убогих и нормальных?
Юрий Иванович, я сейчас, наверное, скажу непопулярную вещь, но мне хочется сказать: да, делятся. Потому что есть люди, приспособленные к жизни, есть не приспособленные. Те люди, которые как-то социализировались, и те, кто нет. Или это действительно обидно – не надо было вопрос так ставить, с вашей точки зрения?
– Нет, это не обидно. И я соглашусь, я просто убежден, что действительно есть инвалиды, а есть инвалиды и убогие, это действительно так.
– Как вы это определяете для себя? Я понимаю, что вы не посмотрите в глаза и не скажете, что ты убогий.
– Нет, конечно. Это определяется во время беседы с человеком, понимаете. Прежде всего его интеллект. Если интеллект сохранный, как говорят сейчас, нормальный интеллект, то среди таких детей, юношей и девушек, убогих почти не встречается. С другой стороны, очень многое зависит от родителей: как они воспитали своего ребёнка, что они в него вложили.
За последние несколько лет родители стали несколько другими. Есть большая разница, когда ребёнок ребёнок-инвалид появляется в семье, где родителям 18, 20, 22 года, или когда родители родили ребенка в 25, 27, 30 лет и уже имеют жизненный опыт.
Да, родился ребёнок, с какими-то серьезными нарушениями здоровья – у кого-то зрение плохое, слух или ДЦП– всякое, к сожалению, в жизни бывает. Но родители в зрелом возрасте уже начинают соображать в большей степени, чем родители в 18-20 лет.
– Это естественно, у них больше жизненного опыта, и в общем, этого можно было ожидать.
– Этого можно было ожидать, но сейчас, мне кажется, я на это стал больше обращать внимание: это всё-таки люди сейчас стараются родить ребёнка в более позднем возрасте. Родился ребёнок – куда пойдут родители? Естественно, первым делом к врачу. Врачи смотрят, кому-то помогают – кому-то, может быть, не очень помогают, всякое бывает. Появились более грамотные врачи и техника другая, более совершенная.
– Сегодня врач-эксперт МСЭ сказала очень ценную фразу, я очень рад был услышать это от врача. Она сказала: инвалидность во многом в голове. То есть не во всём, понятно, но многое зависит от того, как человек себя ощущает. И это ощущение – с детства, и формируется оно в семье, родителями.
– Более развитые, более подготовленные к школе дети с инвалидностью – это те дети, у которых родители зрелые. Более зрелые и более состоятельные – даже так, я в этом не сомневаюсь.
– В это мне бы очень хотелось не верить, потому что, знаете, мы все выросли на советских идеалах, а вы сейчас, признаться, шокировали меня…
– Постараюсь развить эту мысль. Ребенок в семье родился, предположим, незрячим. Ребенка надо воспитывать. Кто будет воспитывать? Прежде всего, мама, а папа зарабатывает. Чтобы содержать семью, надо зарабатывать хорошие деньги, потому что ребёнок-инвалид требует дополнительных вложений, и подчас немалых.
Тут начинаешь думать, что же делать с ребёнком, с чего начать. И вот надо ходить, консультироваться, и, естественно, на это нужно время, поэтому как правило этим занимаются мамочки – а куда деваться?
И вот родился ребёнок с очень плохим зрением – что делать? Есть детские сады в Москве. А если человек живёт, скажем в Переславле-Залесском, и там нет специализированного детского сада?
Придётся делать что-то самому. Прежде всего, знакомишься с людьми, которые прошли этот этап – как правило, с мамами, есть такие люди, слава Богу.
И когда что-то объясняешь сам, связываешь их с мамами, которые, подчеркиваю – прошли этот жизненный этап, это очень многое дает молодым родителям. Еще в 90-е годы в нашем журнале мы решили, что надо помогать таким родителям. И у нас родилась рубрика «Для вас, родители и учителя», где пишут родители, где пишут учителя, где они делятся своим опытом, а это дорогого стоит.
– У вас не возникает ощущение при встрече с современными родителями, что у них есть отрицание того, что было раньше.
«Нет, мой ребёнок не будет (поскольку к нас про незрячих разговор) читать по Брайлю, сейчас всё по-другому, он не будет у меня ходить с тростью!» И получается, что этот опыт тифлопедагогики – что он не нужен, он критически переосмысливается?
– Это самая распространенная ошибка. Я постоянно сталкиваюсь именно с такими фразами, которые говорят родители: «А зачем нам нужен Брайль, зачем нам нужна специализированная школа?» Я говорю: «А что вы можете предложить своему ребёнку, вот что вы можете предложить вместо Брайля?»
– Иными словами, отрицая что-то, забирая что-то, мы, по крайней мере, должны сначала подумать: а что будет взамен, и будет ли что-нибудь взамен?
– Возвращаюсь к финансовому благополучию семьи. Понимаете, сейчас много всяких игрушек, очень много. Но ребёнку с плохим зрением нужно подобрать игрушку. И вот уже есть сайт, где продают специальные книжки-игрушки – по индивидуальному заказу изготовленные. Это стоит дорого. Могут ли все родители позволить себе купить своему ребенку такую игрушку?
– Предполагаю, что с другими особенностями развития та же история…
– Думаю, да. И, конечно, ребенка надо приучать с малолетства к порядку, чтобы у слепого ребенка – да не обязательно у слепого, – все игрушки были на своих местах, это дисциплинирует с самого раннего детства, а это пригодится в жизни.
Далее. Ребёнок идёт в школу. Очень часто, особенно если ребёнок тотально слепой, всё-таки родители в конце концов понимают – одни сразу, другие через какое-то время, подумав хорошо, что ребенка надо отдавать в специализированную школу, где специалисты научат его читать и писать по Брайлю.
Если ребёнок имеет небольшое остаточное зрение, с родителями подчас бывает просто беда: «Нет, не буду отдавать ребёнка в интернат, в соседнюю школу буду его сама водить!» Родители покупают ксерокс, покупают необходимую компьютерную технику и начинают с первого класса масштабировать учебники, чтобы ребёнок читал, как все.
Я говорю: «А вы уверены, что пройдёт первый класс, второй класс, третий класс, вы будете ему масштабировать все учебники с каждым годом всё больше и больше, а ребёнок, естественно, будет напрягать своё остаточное зрение, и оно не будет у вас падать? Что говорят врачи? Вы знаете?»
Отвечают: да, мы, конечно, задавали такой вопрос, врачи не дают гарантии. А что, вы хотите собственными руками ослепить своего ребёнка? И вот задумываются родители, слава Богу, но, к сожалению, это происходит не всегда.
В этом году мне позвонили из одного городка Московской области, где лет пять назад была такая история. Я советовал ребёнка отдать в Королёвскую школу – да, было остаточное зрение.
«Нет, будет учиться в соседней школе, как это – интернат?!» И что: девочка в конечном итоге потеряла зрение. Мама плачет: «Что делать?» Говорю: «Ну, я же вас предупреждал! Я не врач, не знаю, что сейчас можно сделать, но я вас по-человечески, поверьте, от всей души предупреждал: не надо этого делать!»
– С одной стороны, всё верно. Но есть другая сторона. Ведь ребёнок идёт в специализированную школу, и там он попадает в такое, так или иначе, инвалидное сообщество, будь то у незрячих и слабовидящих.
А тут он идёт в обычную массовую школу и у него этого нет, он лишён инвалидности, которая в голове. Хорошо это или плохо, или в каждом случае отдельно, с вашей точки зрения?
– Наверное, в каждом отдельном случае по-разному. Но давайте посмотрим с другой стороны. Ребенка отдали в обычную школу. Есть такие случаи, и мы об этом писали у себя в журнале, и директоры говорили: ребёнок учится в обычной школе – тотально слепой. Мама водит его по всем классам. Мама водит – социализации нет.
У меня есть своя точка зрения по данному вопросу. Я не против инклюзии, тем более что она реально существует, и более того, она будет развиваться, у инклюзии есть будущее. Но дело в том, что в обычные школы надо отдавать детей не с первого класса, а скажем, с класса седьмого-восьмого, когда дети уже, скажем прямо, начинают в большей степени соображать. Не дети-инвалиды, а именно окружающие.
Вот у меня сын учился в обычной школе, там такая беготня – невозможно, если слепой ребенок вышел, и даже не слепой, а, скажем, с ДЦП – да его собьют, в лучшем случае он добредет до окна, постоит у батареи, и потом вернётся в класс.
– А если перевести туда позже, вы просто отодвигаете этот момент, когда он это испытает на себе. Потому что они бегают в первом классе, они бегают и в седьмом, восьмом классе, только там масса уже побольше.
– Да, правильно. Но ребенок уже в большей степени соображает. Ребёнок-инвалид посмотрит на всю эту беготню: нет, надо как-то адаптироваться, приспосабливаться, в конце концов, это естественно.
В одной из школ учится девочка-колясочница, её отдали в обычную школу не сразу, а примерно с шестого-седьмого класса. Дети нормально приняли, поработали учителя, классный руководитель, всё, как полагается, хорошая инклюзия, казалось бы, положительная…
Десятый класс, любовь началась. Любовь – это тоже естественно, это взрослые люди. А к этой девочке никто не подходит. Знаете, какой психологический надлом произошел с этой девочкой, она такие истерики дома устраивала: «Верните меня обратно в коррекционное образовательное учреждение, где я раньше училась!»
– Знаете, сколько таких девочек, которые не на коляске, и к которым не подходят, просто потому что у них что-то с внешностью, или просто в классе так не сложилось – и какие скандалы устраивают они – может быть, и ничего? Поплакала девочка, и нормально?
– Здесь, наверное, всё зависит от индивидуальности. Кто-то это переживет, поймёт, а кто-то впадет в долгосрочную депрессию…
– Когда ребёнка переводить в обычную школу и переводить ли в обычную школу – можно ли сказать, что здесь ключевое слово за родителями, или это слишком много, и родители могут быть не готовы принять такое решение?
– Я думаю, что ключевое слово всё-таки за родителями, потому что они лучше знают своего ребёнка, и здесь главным образом они должны решать.
Я убеждён, что переводить ребенка в обычную массовую школу нужно в средних, старших классах только в том случае, если у ребёнка выявляются дополнительные способности по каким-то конкретным дисциплинам, и переводить не в соседнюю школу, которая во дворе, а в школу, где идёт углубленное изучение отдельных дисциплин.
– Вы только что сказали: да, родители лучше знают своего ребёнка, родителям, собственно говоря, решать. Теперь ситуация, когда есть эксперты, которые этим родителям говорят: «Дорогие родители, зная вашего ребёнка, я как эксперт вижу, что вам лучше было бы поступать вот так-то и так-то.
Но эксперты за ребёнка не отвечают – родители за ребёнка отвечают. И родители говорят: «Мы знаем ребёнка лучше». Где, с Вашей точки зрения, начинается и кончается право родителей, где граница между правом и ответственностью?
Еще один пример. Эксперты говорят: «Вы знаете, у вашего ребенка так называемая сочетанная патология, у него есть ещё что-то, ещё какие-то проблемы – например, ментальные проблемы». А родители говорят: «Нет-нет, это не ментальные проблемы, у него просто такой характер, я знаю!»
Не сможет ли это «я знаю ребёнка лучше» стать таким возражением, когда эксперту уже нечего делать, и что тогда? Как в связи с этим тогда выстраиваются отношения между родителями и экспертом?
– Вопрос очень непростой. Я знаю директоров школ, коррекционно-образовательных учреждений, женщин, которые сами не раз мне признавались, что они буквально плакали от таких родителей. Да, не в присутствии родителей, а когда те покидали кабинет. И здесь нет какого-то общепринятого решения.
Здесь надо убеждать родителей, если они способны воспринять. У меня тоже были такие родители, пришли с девочкой, сначала пришла мама с девочкой, потом я попросил и отца привести. Пришел отец, но он оказался более благоразумным, в общем, как-то в конце концов удалось их убедить, у девочки явно были ментальные нарушения.
Нашли какой-то консенсус, в результате девочка окончила школу. Здесь многое зависит от уровня экспертов, от уровня педагогов, директора того учреждения, где учится ребёнок. Но всё это надо решать только в индивидуальном порядке.
– И очень важно установление доверия между родителями и экспертами – когда оно есть, тогда проще взаимодействовать.
– Безусловно. И самой большой наградой для себя я считаю, когда родители спустя какое-то время, когда всё там нормализуется, звонят поблагодарить: спасибо за то, что вы подсказали вовремя! Потому что не всегда это удается.
Есть особая категория родителей, если мать-одиночка. Понимаю, что она надломленная психологически. Это во-первых. Во-вторых, она вкалывает на двух, на трех работах – по-другому просто не скажешь, чтобы обеспечить материально своего ребёнка, чтобы он ни в чём не нуждался, и для какой-то психологической стороны у неё просто времени не хватает.
– Есть множество всяких описаний того, что ребёнок с определенными нарушениями и особенностями развития должен уметь делать, а что он не обязан уметь делать в разном возрасте, и прочее.
Но если взять незрячих и слабовидящих людей, очень похожих друг на друга, если говорить о диагнозе и особенностях развития – но один существенно более адаптирован к этому миру, чем другой.
Предполагаю, что и с другими формами инвалидности та же история. Но при этом всё-таки есть опасность. К примеру, ребёнку шесть лет, и он не завязывает шнурки. Вот родителю говорят: «Другие в это время это делают».
Родители говорят: «А моему ребенку трудно». Как помочь родителям увидеть, где реальные ограничения их ребенка – а они ведь есть, иначе мы тут всяких этих справок МСЭ не получали, а где необходимость проявить настойчивость и что-то вложить.
Или такой пример. Ребёнок говорит, что он устаёт. Ребёнок в средней школе, старшей школе устаёт. И опять-таки оснований не доверять ребёнку вроде бы нет. А с другой стороны, смотришь: допустим, вот он устает учиться, а не устаёт заниматься чем-то другим.
Где помощь для родителей, которые говорят: да, у меня необыкновенный ребёнок, он немножко по-другому устроен. Но где кончается эта необыкновенность и начинается «слушай, ты должен взять и сделать!» – как родителям с этим разбираться?
– Здесь очень многое зависит от педагогов. Хорошо, если педагог с опытом; но бывают и очень хорошие молодые педагоги. И если педагог сумел найти ключик к сердцу родителей, если родители доверяют ребёнка педагогу, тогда вам, товарищи родители, просто повезло.
Очень многое зависит от случая – к какому педагогу попал ваш ребёнок. Если родители понимают, что педагог не отвечает их запросам – ну что ж, тогда надо решать.
Они могут решать – могут, но не все это делают. Опять-таки не все, это зависит от интеллекта родителей. Это необязательно, что у них высшее образование, просто какая-то чуйка включается или не включается.
Вернусь к мысли, что когда один из родителей не работает, посвящает больше времени своему ребёнку, то такой ребёнок выигрывает, он более подготовлен и к школе, и к жизни. Это жертва, на которую родители могут пойти, но пойти осознанно. Такие более продвинутые, что ли, дети, в конце концов более приспособлены к жизни.
– А теперь помогите мне разобраться вот в чём – в отношении родителей к своим детям с особенностями развития, особенно на раннем этапе на их жизни. В интернете, в родительских сообществах фраза «особенные дети» иногда используется в значении «мои дети лучше всех остальных» – и из-за этих особенностей развития тоже.
Звучит и такое: «наши дети – подарок», то есть это чуть ли не ангелы, сошедшие с неба. А ты понимаешь, что у этого ребёнка на самом деле есть ментальные нарушения. Да, этот ребёнок чего-то не может, но у него какие-то скрытые способности.
И я не могу понять, что происходит, потому что мне хочется сказать: нет, тут надо не радоваться и говорить о том, какие мы особенные и как всё здорово, а думать о том, как это исправлять!
Но, с другой стороны, я понимаю, что это реакция на долгое время существовавшую мысль, что эти дети как-то ниже всех остальных, а если не ниже – такая контр-реакция, значит, они выше, они особеннее, круче.
Вот мой ребёнок шнурки не может завязывать – но как он мыслит! Встречалось ли вам это у родителей, и если да, то как это преодолевается?
– Конечно, такие случаи мне встречались. И, даже будучи учеником в школе, встречал таких родителей, когда один мальчишка действительно не умел завязывать шнурки, и много чего еще не умел, но он был со своеобразным мышлением, очень способным. И тут не все учителя сразу к нему нашли подход. Академика Понтрягина в двадцатые годы прошлого века не приняли в нашу школу, школу слепых, решив, что он необучаем.
– И вот какой вопрос: с одной стороны, да, особые дети, с другой – их социализация. Что было с тем парнем, если можете рассказать, конечно, об этом, который был особым, у которого были фантастические способности – это реализовалось?
– Реализовалось мехматом МГУ, он до сих пор преподает.
– То есть вполне возможно, что родителей не надо разочаровывать.
– Да. Но не каждый учитель это может понять и как-то объяснить. Кто-то сказал: дурачок, что с него возьмешь, тем более инвалид. Каких-то рецептов на все случаи нет…
– Но есть смысл помочь родителям с одной стороны разглядеть особенности ребёнка, а с другой стороны понять и ответить для себя на вопрос, как этот особый ребёнок жить будет в мире.
Хотя удивительные бывают вещи. Вспоминаю одного человека, который ещё учился, и вот он мог запросто войти в класс в школе для слепых, схватить сидящего человека за голову и сказать: «Ой, кто это?»
Казалось, это совершенно неуправляемая ситуация, и что из этого человека будет дальше. А потом как-то произошла социализация, он себя нашёл, замечательно живёт, работает. Хотя даже в восемнадцатилетнем возрасте казалось, что его социализация как-то запаздывает, а она вот взяла и пришла.
– И сейчас в нашей школе есть такой юноша, его все называют гениальным, и его жалко. Вот мне жалко потому, что у него очень сложные отношения с одноклассниками.
Он вынужден перейти на надомное обучение, потому что ему непонятно, почему ребята делают домашние задания по нескольку часов, а он делает всё за 45 минут, за час, и идёт заниматься музыкой.
Он хотел перейти заниматься к конкретному преподавателю музыки, а преподаватель сказал ему: «А я не возьму тебя». «А почему вы меня не возьмёте?» «Потому что ты гениальный, а я не могу с гениальными детьми заниматься».
– Преподаватель сказал честно, абсолютно честно. А дальше-то что делать?
– Мальчишка задумался, ему сейчас четырнадцать лет, и сказал: «Знаете, наверное, я вас понял». Он занимается в музыкальной школе с конкретными преподавателями, а в школу приходит раз в неделю, сдает зачеты и успешно учится по всем дисциплинам.
– «Каждый ребенок талантлив по-своему, да, он особенный – особенный во всех смыслах», – пишет нам Жанна. То есть про важность для родителей разглядеть своего ребенка, на которого, конечно, у преподавателей не будет столько времени.
Любая среда, микросреда, это такая ограниченная среда, что зачастую приводит к формированию своей субкультуры. То же самое получается и в среде людей с особенностями развития, будь то неслышащих, не видящих, или с какими-то другими особенностями.
Они знают друг друга, они говорят на каком-то языке, который своим понятен, а другим не очень.
Нахождение в этой среде не способствует социализации, потому что вырабатываются определенные привычки, способы мышления, свойственные для этой среды.
Поэтому, чем быстрее родители вытащат ребёнка из этой среды и постараются включить его в обычную среду, что называется мейнстримингом – естественно, оказывая при этом необходимую помощь, – тем лучше для ребёнка.
Не будет у него комплексов слепого – и хорошо; не будет у него комплексов, связанных с неслышащими – и хорошо; не будет он знать, кто был первым президентом в Обществе слепых – и не надо.
– Я соглашусь с тобой. Но это не для всех. Нельзя каждого ребенка, учащегося нашей школы, взять и волевым решением – директора, родителей перевести в обычную школу.
– Почему? Такого хорошего пинка для развития ему дать – в чём проблема?
– Большинству это не нужно, им будет плохо учиться на инклюзивной основе. А части детей это необходимо – но только части.
– Опять же, решение за родителями?
– Думаю, что это решение за родителями. У нас сейчас больше ста школ в России для слепых и слабовидящих детей, и, может быть, найдутся один-два директора, которые подойдут к конкретному родителю и скажут: «Знаете, а вот вашему ребёнку учиться лучше вот в такой-то школе» – ну, скажем, естественно-математической, нечего ему здесь делать, ему здесь скучно, и прочее.
Но таких директоров единицы. Если родители не глупые, они поймут, что действительно надо их ребенка переводить в какую-то школу. Но, опять-таки, не в соседнюю.
– Да, кстати, вот эта история «я просто перевёл ребенка в соседнюю школу, чтобы ребёнок был как все», она мне тоже не нравится, потому что « как все» – это значит лишить его какого-то специализированного подхода и взамен не дать ничего.
– В 1960-70-е годы, когда я учился, когда начинал работать, были ВОСы, были предприятия, то есть сформировалась своя субкультура, также большая часть школ переходила на УПП – учебно-производственные предприятия, была такая проторенная дорожка, и это не нисколько мешало. Наоборот, ты в своей среде.
Сейчас всё больше и больше молодых ребят, юношей и девушек, оказываются вне системы ВОС, в Обществе глухих та же история. Поэтому, мне кажется, те родители, которые это понимают, будут переводить своих детей в старших классах, скорее всего, на инклюзивное образование.
– Любовь к ребенку подразумевает, кроме всего прочего, желание его защитить, защитить, в частности, от того, что он может набить шишки. Ребенок с особенностями развития по умолчанию, по определению набьёт шишек больше.
Что делать с любовью – позволить ему набивать шишек больше, понимая, их может быть больше даже физическом плане, или его хранить? А если слишком защищать, то потом это будет неподготовленный к жизни человек…
– Нужна какая-то золотая середина. Опять же, необходима мудрость родителей. Вот я сам с позиции своего возраста анализировал своё детство, и самые мудрые советы поначалу, насколько я помню, давала малограмотная моя бабушка.
Вот это была мудрость, чисто народная мудрость. Всем окружающим, которые говорили что-то вроде: «Вот, ты ходи с вытянутыми вперёд руками» – и давали всякие другие дурацкие советы, она отвечала: «Да что вы тут ерунду несёте, ему еще жить и жить, и шишек он набьет немало, никуда не денешься!» Поступать, мне кажется, надо так, и она действительно давала мудрый совет.
– Если мы, родители, пытаемся уберечь ребенка от шишек в детстве и делаем это слишком рьяно, шишки он всё равно набьет.
Только это будет такой «отложенный платёж». Набьет он их во взрослом возрасте, и тогда уже, друзья мои, и больнее, и заживает тяжелее. Поэтому не бойтесь этих самых шишек.
– Без этого никак нельзя. Без шишек не обойдешься…
Беседа состоялась в прямом эфире передачи радио «Теос»
Соб. инф.
Комментировать