Революцию в детской медицине — переход от бесплатного обеспечения лекарствами детей, больных редкими болезнями, к ранней диагностике и неонатальному скринигу плода, а также обеспечение лечебным питанием — зафиксировал V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям.
— Революция возможна благодаря фонду «Круг добра» — инструменту, который двигает медицину в направлении создания регистров пациентов, что дает в руки врачей новое измерение качества медицины, — считает академик РАН, глава экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Румянцев. — Ведь у каждой орфанной патологии есть маркер. К разным болезням конкретный человек генетически предрасположен, а натальный скриниг, который продвигает «Круг добра», позволит создать классификатор болезней человека. Это болезни иммунной системы, или территория — взаимодействие мамы, папы и плода. Знание предрасположенности плода к болезням позволит родить здорового ребенка, у которого могла быть патология.
Для этого, как сообщил Румянцев, разработана «дорожная карта» — медицинские исследования будет подстраховывать «Кодекс детства» — законодательное положение между Конституцией и действующим законодательством, которое коснется тех, кому не исполнилось 18 лет. Так в разрабатываемом «Кодексе детства» и будет представлена орфанная идеология — лечить болезнь в зародыше.
Источник: RGRU
Комментировать