Эффективное купирование боли и социальная поддержка улучшают жизнь подростков с ДЦП

Качество жизни подростков с церебральным параличом не всегда связано с уровнем функциональных возможностей.

Общие сведения

Качество жизни детей с церебральным параличом, способных самостоятельно оценить свое состояние, сходно с качеством жизни здоровых сверстников. Наблюдается ли такая же закономерность среди подростков? Мы изучили, как изменяется качество жизни по собственной оценке подростков с церебральным параличом в зависимости от степени недееспособности, и провели сравнение с общей популяцией, а также установили, как факторы в детском возрасте позволяют прогнозировать качество жизни у подростков.

Методы

Мы сообщаем о результатах изучения качества жизни в ходе динамического наблюдения и перекрестного анализа в группе участников исследований SPARCLE1 (дети) и SPARCLE2 (подростки). В 2004 г. (SPARCLE1) из популяционных реестров больных церебральным параличом в девяти странах Европы случайным образом выбрали когорту из 818 детей в возрасте 8–12 лет. В группе из 500 участников собирали данные о качестве жизни с помощью опросника KIDSCREEN (десять категорий), частоте возникновения боли, психологических проблемах у детей (опросник «Сильные стороны и затруднения») и стрессе у родителей (Индекс стресса родителей). В период последующего наблюдения в 2009 г. (SPARCLE2) в числе участников исследования оставалось 355 (71%) подростков 13–17 лет, которые самостоятельно оценивали качество жизни (выборка динамического анализа). Еще 76 подростков сообщали о качестве жизни в течение 2009 г., в результате чего были получены данные для 431 подростка в выборке перекрестного анализа. Исследователи проводили сбор данных во время визитов на дому. Мы сравнивали качество жизни с установленными контрольными значениями в общей популяции. Мы использовали многопараметрическую регрессионную модель для сопоставления качества жизни подростков, страдающих церебральным параличом, с нарушениями (перекрестный анализ) и качеством жизни, болевыми ощущениями, психологическими проблемами у детей и уровне стресса у родителей (динамический анализ).

Результаты

Тяжесть нарушений была тесно связана (р<0,01) с ухудшением качества жизни подростков только в трех категориях (настроение и эмоции, самостоятельность, социальная поддержка и сверстники); средняя величина различий качества жизни в группах с наименьшими и наибольшими способностями, как правило, была меньше 0,5 СО. У подростков, больных церебральным параличом, качество жизни было значительно хуже, чем у представителей общей популяции, только в одной категории (социальная поддержка и сверстники; средний показатель различий −2,7 [0,25 СО], 95% ДИ −4,3–−1,4). Болевые ощущения в детском или подростковом возрасте были тесно связаны с низким качеством жизни у подростков по данным восьми категорий. Качество жизни в детском возрасте было достоверным прогностическим критерием качества жизни в подростковом возрасте. Психологические проблемы у детей и уровень стресса у родителей или их ухудшение в подростковом возрасте по сравнению с детским позволяли прогнозировать только незначительное ухудшение качества жизни у подростков.

Интерпретация

Сходство качества жизни у подростков с церебральным параличом и у здоровых подростков должно отражаться на индивидуальных и социальных поведенческих реакциях. Подросткам с церебральным параличом необходимо особое содействие в поддержке и укреплении связей со сверстниками. Вмешательство в целях облегчения психологических трудностей, уровня стресса у родителей и в особенности болевых ощущений в детском возрасте оправдано его неоценимым значением и долгосрочным воздействием на качество жизни подростков.

UNIVADIS, новость от 14.10.2014
 
Сверху